Dementie is ingrijpend. Allereerst voor degene die het zelf ondergaat, maar ook voor zijn of haar omgeving. Thebe Aeneas-medewerkers Anne van Limpt en Susanne Kiewit geven, met hun collega’s, jonge mensen met dementie en hun naasten houvast in wankele tijden.
Aan een muur van de afdeling van specialistisch verpleeghuis Thebe Aeneas in Breda hangt een redelijk assortiment tegeltjes met spreuken. Wacht niet op een goede dag, maak er één, hangt ertussen. Daarnaast: Voor mij mag je zijn wie je bent. Het lijken misschien clichés. Maar na een uur praten met Anne en Susanne ontdek je dat ze wel degelijk een diepere laag hebben. Net zoals de naam Aeneas, trouwens. Volgens de Romeinse mythologie is dat de halfgod die symbool staat voor de zoektocht naar een nieuw thuis…
[de tekst gaat verder onder de afbeelding]
Anne en Susanne: veel overeenkomsten
Anne is 25 en psycholoog, Susanne van 37 is psychomotorisch therapeut. Wat snel opvalt zijn hun overeenkomsten. Ze zijn allebei bedachtzaam, rustig en scherp. Ze begonnen alle twee op hun 23e bij Thebe. En ze zijn beiden graag in de natuur om hun hoofd leeg te maken.
Veel vaker dan in de natuur komen ze elkaar tegen bij Aeneas. Anne voert gesprekken met bewoners, hun familieleden en collega-zorgverleners. Ze kijkt hoofdzakelijk door een theoretische, analyserende bril naar de casussen. Susanne zit wat meer op de praktijk. Ze doet bijvoorbeeld bewegingstherapie en ontspanningsoefeningen met de bewoners, gericht op interactie tussen lichaam en geest. Maar hun takenpakketten overlappen elkaar ook grotendeels. Beiden werken intensief met medische collega’s, bewoners en hun naasten samen.
De uitdagingen van FTD
Die bewoners, dat zijn jonge mensen met dementie. Dat ‘jong’ is relatief; 65 jaar op het moment van de diagnose is de bovengrens. Anne begint: “Een vorm van dementie die vaker bij jonge mensen voorkomt dan bij oudere mensen is frontotemporale dementie, ofwel FTD. Daarbij is het voorste deel van de hersenen aangetast, wat ertoe leidt dat mensen hun gedrag niet meer goed kunnen sturen. Ze kunnen prikkels niet goed filteren. Als jij met ons praat en er rijdt buiten een auto voorbij, hoor je die wel, maar je doet daar niks mee. Iemand met de gedragsvariant van FTD kan die gebeurtenis niet goed filteren en er een automatische reactie op geven, zoals plotseling roepen.”
Volgens Susanne wordt dementie onder jonge mensen dikwijls niet direct als zodanig herkend. “Vaak gaat het om mensen die nog volop deelnemen aan de maatschappij. Als hun gedrag dan verandert, wordt dat lang niet altijd meteen gewijd aan dementie in een vroegtijdig stadium, ook omdat ze daar volgens het algemene beeld nog te jong voor zijn. Soms wordt het op een burn-out gegooid, of op ‘niet lekker in je vel zitten’. Terwijl een gedragsverandering een belangrijke indicator is.” Anne: “Het is belangrijk om het zo vroeg mogelijk te herkennen. Niet dat de ziekte zich laat genezen, maar dan kan wél de omgeving eerder gestut worden en kan de overgang naar een verpleeghuis als dit geleidelijker verlopen. Het kan snel gaan en dan wordt je leven in korte tijd heel anders.”
[de tekst gaat verder onder de afbeelding]
Recherchewerk
Een wondermiddel om ‘hun’ bewoners - momenteel veertien - te genezen, heeft het duo niet. In plaats daarvan reiken Anne en Susanne handvatten en structuur aan, waardoor ze - en de mensen in hun omgeving - zo goed mogelijk met de aandoening kunnen omgaan. Maatwerk in het kwadraat, met holistische elementen, en de bewoner centraal. Susanne: “We overleggen met artsen en werken altijd nauw samen met zorgmedewerkers van de afdeling, familieleden en naasten. Wanneer mogelijk, praten we ook met de bewoner zelf. En we kijken en analyseren. Dat alles om maar een zo goed en volledig beeld van iemands situatie te kunnen vormen; we hebben namelijk een heel stuk van zijn of haar leven gemist. Hoe meer wij weten en hoe completer het levensverhaal is, hoe beter wij onze zorg kunnen laten aansluiten.”
In bepaalde gevallen vertoont hun werk gelijkenissen met dat van een rechercheur, omschrijft Anne. “We hebben niet altijd een volledig dossier. Soms heeft iemand geen familie meer en is hij of zij zelf niet in staat om te vertellen over de voorgeschiedenis. Dan gaan we zelf op zoek naar plausibele verklaringen en logische scenario’s. Dikwijls zijn dat puzzels. Het is enorm interessant om daar met ons multidisciplinaire team naar te kijken. En te zoeken naar geschikte interventies. Maar soms moeten we ook gewoon iets pragmatisch toepassen. Een noise cancelling-hoofdtelefoon, een andere groepssamenstelling of een andere routine zoals op een ander moment douchen. Tussen wat wél en niet werkt, zit soms een erg dun lijntje.”
Pick your battles
Het gepassioneerde tweetal weet hoe belangrijk goed luisteren, observeren en communiceren is. Susanne: “Als ik een bewoner van achter benader, kan hij of zij schrikken en daardoor blokkeren of slaan. Het is belangrijk om eerst contact te maken. Ik laat zien wie ik ben en leg rustig uit wat ik wil doen. Mijn wil is daarbij niet wet. Mensen mogen en kunnen hier zijn wie ze zijn. Het is belangrijk dat je je bewust bent van de normen en waarden van de bewoner en niet altijd uitgaat van die van jezelf. Bijvoorbeeld: misschien vind ik het normaal om elke dag te douchen, maar heeft een patiënt een voor hem of haar belangrijke reden om dat niet te willen. Dan zoek je een middenweg. Verder moet je zeker niet elke discussie proberen te winnen. Pick your battles!”
Ook belangrijk: bewoners laten participeren, in plaats van dingen over te nemen. Anne legt het uit: “Het kan heel frustrerend zijn als je altijd heel actief was in het huishouden, en iemand zegt: ‘Laat mij de tafel maar dekken’. Mensen krijgen vaak juist voldoening door dingen te doen. Dat moet je niet zomaar afnemen. We vinden het belangrijk dat mensen zo lang mogelijk zelf de regie houden over hun leven.”
Kleine overwinningen
Dementie is progressief. Dat ‘haar’ bewoners onherroepelijk achteruitgaan, vindt Susanne soms pittig, al kan ze er beter mee omgaan dan vroeger. “Dat zat ‘m ook in mijn manier van denken. Toen ik minder ervaring had, dacht ik vaak te groot. Zocht ik te nadrukkelijk naar vooruitgang. Dat is vaak gewoon niet realistisch. In plaats daarvan ga ik samen met de bewoners en zorgmedewerkers op zoek naar kleine succesmomentjes.”
Goede zorg verlenen kan ook gewoon betekenen dat iemand een middag naar familie kan, of een uurtje naar buiten, volgens Susanne. “Als iemand met een big smile samen met mij op de duofiets zit en daardoor een mooiere dag heeft, is dat superwaardevol. Je moet gewoon niet altijd te veel willen. Ook kleine overwinningen zijn belangrijk.” Een uitspraak die zo op een tegeltje kan. Op de wand bij Aeneas is nog wel een plekje vrij.